Dünyanın "ən eybəcər" insanı necə yaşayır?

Qodfri Baquma özü də bunu açıqca etiraf edir: "Mən dünyanın ən eybəcər adamıyam! Bütün dünyada!".
Oxuməni.az xəbər verir ki, hələ 2002-ci ildə, hazırda 63 yaşı olan Qodfri Uqandanın ən eybəcər insanı müsabiqəsində iştirak edib və qalib gəlib. Əgər əksər insanlar belə bir titulla dərin depressiyaya düşəcəklərsə, Qodfri, nadir və həyatı təhlükəyə atan xəstəliklə yaşayan, bu qələbə sayəsində ilk dəfə özünü xüsusi hiss edib.
Qodfrinin diaqnozu proqressivləşən sümük əmələ gətirən fibrodysplaziya (FOP), həmçinin "daş adam xəstəliyi" kimi tanınır.
"Bu titulu qazandığımda düşündüm: 'Yaxşı, mən beləyəm'," - Qodfri TLC telekanalında yayımlanan "Ən Ekstrem İnsanlar" (Most Extreme Humans) şousunun yeni bölümünün eksklüziv parçasında bölüşür. - "Bu qədər irəli getdim və anladım ki, hələ də nəsəyə yarayıram. Bu, mənə özünəinamımı geri qaytardı."
Proqressivləşən fibrodysplaziyada insanın əzələləri, vətərləri və bağları həyat boyu tədricən və geri dönməz şəkildə sümüyə çevrilir. Bu proses uşaqlıqdan başlayır: adətən əvvəlcə boyun və çiyinlər "donur", sonra sümükləşmə ətraflara doğru enir, insanı demək olar ki, tamamilə hərəkətsiz qoyur.
Əgər xəstəlik ağız və çənə ətrafındakı əzələlərə təsir edərsə, insan danışmaq və özbaşına yemək qabiliyyətini itirir. Sinə ətrafındakı toxumaların sümükləşməsi nəfəs almağı kəskin şəkildə məhdudlaşdırır.
"Bu xəstəlik əzələlərə hücum edir. Onlar böyüyür və sümüyə çevrilir. Bu, dəhşətli ağrı verir," - Baquma danışır.
FOP-un ən qorxulu cəhəti ondan ibarətdir ki, hər hansı bir travma (yıxılma, zədə, cərrahi müdaxilə) və hətta qrip kimi adi viruslar belə artıq sümüklərin kəskin böyüməsinə səbəb ola bilər. Xəstələrə heç bir əzələdaxili inyeksiya əks göstərişdir: adi peyvənd və ya diş həkiminin kreslosunda verilən keyləşdirici iynə belə sümükləşmənin geri dönməz prosesini başlata bilər.
Başqa bir ciddi problem isə güclü şişkinlikdir. Böyüyən sümük toxuması limfa damarlarını sıxır, maye axışını pozur, nəticədə qollar və ya ayaqlar güclü şəkildə şişir.
Bağumanın vəziyyəti unikaldır - FOP, bir milyonda bir insanda rast gəlinir və tibb tarixində yalnız bir neçə yüz belə hal qeydə alınıb.
Bu günə qədər xəstəliyi tamamilə müalicə etmək mümkün deyil, lakin xəstələr üçün dəstəkləyici terapiya variantları yaranıb.
Qodfrinin hekayəsi: istehzalardan sevgi və tanınmaya doğru
Bağuma Uqandanın kiçik bir kəndində anadan olub və uşaqlıqdan qəddar istehzalara və ayrı-seçkiliyə məruz qalıb.
"Bu illər ərzində mənə nə adlar demədilər: qorilla, meymun, babuin. Mənim üçün bu artıq normaldır. Mən öyrəşmişəm," - o, şounun yeni buraxılışında etiraf edir.
Qodfri ilk simptomları 10 yaşında, yanağı anormal şəkildə şişəndə fərq etdi. Lakin dəqiq diaqnoz qoyulması yetkinlik yaşına qədər mümkün olmadı. Xəstəliyinə baxmayaraq, Bağuma böyük bir ailə qura bildi - onun səkkiz övladı var, onlardan altısı həyatının sevgisi, həyat yoldaşı Namande Keyt tərəfindən ona hədiyyə edilib.
"Mən ona dərhal dedim ki, mən öz görünüşümü seçməmişəm. Və əgər o məni özü üçün bir yük hesab etsə, istənilən vaxt məndən ayrıla bilər," - Qodfri daha əvvəl danışıb.
Lakin Namande əri ilə qalıb və jurnalistlərə deyib: "Qodfri, bəlkə də xarici görünüşü gözəl deyil, amma onun qızıl ürəyi var. Mən çox istərdim ki, insanlar onu mənim gördüyüm kimi görsünlər."
Təxminən on il əvvəl Uqandanın Mbarara Xəstəxanasının tibb şöbəsinin rəhbəri doktor Toni Uilson Qodfrinin MRT müayinəsini aparıb və nəhayət rəsmi diaqnozu açıqlayıb. Həkim həmçinin kişini sakitləşdirərək, bu genetik xəstəliyin övladlarına keçməyəcəyinə əmin edib.
Bütün bu illər ərzində Qodfri xəstəliyin onu sındırmasına qətiyyətlə imtina edib. O, peşəkar şəkildə musiqi, komediya çıxışları ilə məşğul olub və motivasiya natiqi olub. Bu gün o, bütün dünyada insanları özünü qəbul etməyə və həyat çətinlikləri və ayrı-seçkiliklə mübarizə aparmağa çağıraraq fəal şəkildə dəstəkləyir.

Almaz Həsənli